지적 불능(지적 발달장애)

정신박약(Mental retardation)이라는 용어는 [정신장애의 진단 및 통계 편람(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 5th edition, DSM-5)]에서 지적불능(Intellectual Disability, ID)이라는 용어로 대체되었고, 전문가, 관련 지식이 없는 대중과 이슈와 관련된 옹호집단 간의 합의에 기초했다. 

지적불능(ID)은 신경발달장애인데, 사회적, 개인적, 학업적, 직업적 기능에 결함을 초래하는 발달기에 발병하는 상태의 집단이다. 정신적 능력(예: 계획, 판단, 추리 등)에서의 심각한 제한이 일상생활을 수행하는데 필요한 사회적, 개념적, 실질적인 기술과 같은 적응적 기능에 결함을 초래한다. 지적불능(ID)을 정의하는 세 가지 중요 요인은 지적인 한계, 적응적 기술의 손상, 조기발병이다.

지적 불능에 대한 현재의 정의에서는 개인의 지적 기능을 그 개인의 또래 및 또래가 속한 문화에서 전형적인 것이 무엇인가라는 맥락에서 개인의 지적 기능을 고려한다는 것이다. 결손 또는 불능을 결정하려면 의사소통, 감각, 운동, 행동적 요인의 차이뿐만 아니라 문화 및 언어적 다양성을 주의 깊게 고려해야 한다. (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities, 2010) 극복해야 할 편견과 무시에 대한 이해, 그리고 지적불능에 관한 지식 및 처치에 관한 지식에서의 발전을 이해하려면 이 장애가 시간이 흐름에 따라 어떻게 인식되어 왔는지를 알아야 한다.

 

정신박약(Mental retardation)이 범죄자의 대부분을 차지한다.

그들을 결혼하게 해서는 안된다.

 

20세기 초 정신박약에 관한 견해들로 정신박약 증상을 가지고 있는 사람들을 사회에서 격리시킴으로써 사회적 문제들을 해결할 수 있다고 생각했고, 결혼을 막자는 정책을 제시하여 범죄, 질병, 술주정뱅이, 사회 부적응자, 극빈자들을 줄일 수 있다고 생각하였다. 정신박약에 대한 편견은 경멸과 거부, 무시 등과 같은 형태로 나타났으며, 이러한 경향은 정신박약에 대한 막연한 두려움과 무지 때문이었다.

 

19세기 중반부터 정신박약의 개념은 스위스, 프랑스 북아메리카와 유럽의 많은 국가들로 퍼져 갔고, 같은 시기에 Samuel G. Howe 박사는 지능이 모자라는 사람을 훈련시키고 교육시키는 것은 사회적 책임이라고  사람들을 납득시켰고, 지적 불능인 사람들을 위한 북아메리카 최초의 인도주의 기관인 메사추세츠 학교를 열었다. 지적불능(ID) 아동의 부모들은 진보된 관점을 믿기 시작하였고 장기관 포괄적인 관리에 대한 필요성을 인지하게 되었다. 1940년대 들어 부모들은 집단을 형성하기 시작했으며, 인도적인 보호의 유용성을 증대시키기 위해 지역의 진단센터와 지도 센터를 만들기 시작했다. 1950년대에 이르러 National Association for Retarded Children이 구성되었으며 지적불능(ID)을 연구하고 예방할 수 있는 과학위원회를 설립하였다. 이는 지적불능(ID)에 대한 모든 전문영역에 대한 포괄적 관리의 초석이 되었다. 1962년 지적 불능이 있는 여동생을 둔 케네디 대통령 때 [대통령 직속 정신박약위원단(President's Panel on Mental Retardation)]을 구성되었고 이는 지적 불능을 방지하는 국가적인 프로그램이 요구되었다. 

 

 

지능과 지적불능

 

1900년경 프랑스의 두 교육자 Alfred Binet와 Theophile Simon은 특별한 도움이 필요한 아동을 선별할 방법을 개발해 달라는 요청을 받았다. 그들은 높은 수준의 사고의 기본과정이라고 믿었던 판단 및 추리 능력을 측정하는 최초의 지능검사를 개발하는 작업에 착수했다. 초기 질문들은 블록이나 도형처럼 친숙하지 않은 도구를 조작하고 퍼즐을 풀고 사물 중에서 관계있는 부분을 짝짓게 하는 것이었다. 이후에 이 검사는 스탠퍼드-비네(Stanford-Binet) 검사가 되었고 현재 가장 많이 쓰이는 지능검사 중의 하나이다. 

일반 지적 기능은 현재 Wechsler 아동용 지능검사(Wechsler Intelligence Scales for Children, WISC-IV), 스텐퍼드-비네 지능검사(Sanford-Binet intelligence sacles, SB5), Kaufman 아동 지능검사(Kaufman Assessment Batery for Children, KABC-II)와 같이 개별적으로 실시하고 표준화된 하나 이상의 평가에 기초한 지능지수(IQ)로 정의하고 있다.

이 검사들은 다양한 언어적 및 시공간 기술과 수학적 개념을 평가하는데 이는 우리가 지능이라고 알고 있는 일반적인 개념을 구성하는 것이라고 가정한다.

지능검사점수(평균 100, 표준편차 15)는 개인의 나이와 검사 점수에 기초한 표준화된 표에서 나온 것이다. 지능은 정상분포에 따라 정의되기 때문에 모집단의 약 95%의 점수는 평균의 표준편차 2 이내 (70-130 사이)에 있다. 따라서 평균 이하의 지능은 지은지수 약 70 이하(대략적인 평균이 표준편차 2 이하)라고 정의된다.

 

지적불능의 정의에는 지적기능뿐만 아니라 평균이하의 적응 기능도 포함된다. 적응 기능이란 개인이 일상생활의 요구에 얼마나 효과적으로 대처하고 얼마나 독립적으로 삶을 영위하며 사회적 기준에 얼마나 적응(혹은 사회적 기준에 부합하는)하는지를 말한다. (Hodapp et al., 2011)

지능검사로 평가된 지능이 낮은데도 불구하고 환경에 잘 적응하는 방법을 배우고 사회적인 기준에 부합하는 행동으로 지적 불능이라고 생각되지 않는 아동들도 있음을 간과해서는 안된다.

 

유전적 구조의 중요성에도 불구하고 사람에 따라 IQ는 아동기와 청소년기에 10-20점 정도 변할 수 있고 변하기도 한다. 이러한 차이는 각 아동이 배우고 개발할 수 있는 기회에 따라 크게 달라진다. 양육자가 적절한 수중의 자극을 제공하고 주위의 스트레스를 해결할 수 있도록 도와주는 건강한 환경에서 살고 있는 아동은 자신의 잠재력을 가장 잘 달성할 것이다. 더욱이 지적검사는 지적 능력의 제한된 범위에서만 표집 할 수 있고 각 개인의 독특한 학습내력은 설명할 수 없다.

이러한 결점을 갖고 있는데도 불구하고 IQ는 아동이 갖고 있는 기타 기술 및 능력과 더불어 지적불능의 진단에서 주요한 기준이 되어 왔다.

 

 

지적 불능의 특징

 

지적 불능은 아동기 장애 중에서도 인지 능력 및 행동 능력에서 가장 큰 편차를 보인다. 이들 중 일부 아동은 학교와 지역사회에서 기능을 아주 잘하는 반면 일부는 심각한 신체적 결함과 인지적 결함이 있어서 일상생활의 관리나 보조가 필요하다.

 

지적불능(지적 발달장애)의 진단 준거는 다음 세 가지가 충족되어야 하며(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 5th ed. American Psychiatric Association)(DSM-5) 아동과 성인에서 이 장애를 설명하는 세 가지 핵심 특징으로 이루어져 있다.

 

(1) 지적기능에서의 손상이 임상적 평가와 개별적으로 실시한 표준화된 지능검사로 확인된다.

이들은 추리, 문제해결, 계획, 추상적 사고, 판단, 학문적 학습, 경험 학습과 같은 지적 기능에서 손상이 있다. 이러한 손상들은 전형적으로 임상적 평가 및 지능검사에서 결정되지만 DSM-5에서는 진단 준거를 충족시키는 구체적인 IQ 구간이 제시되어 있지 않다.

(2) 적응 기능에서의 손상이 개인의 독립성과 사회적 책임성에 필요한 발달적, 사회문화적 표준을 충족시키지 못하게 한다. 지속적인 보조가 없으면 적응 손상으로 인해 환경 전반에서 한 가지 이상의 일상 활동(의사소통, 사회적 참여, 독립적인 생활) 기능에 한계가 있다.

개인적인 독립성 및 사회적 책임성을 위한 발달 규칙과 기준 및 사회 문화적 표준을 충족시키지 못하는 실패를 초래한다. 정상 이하 IQ점수는 지적불능의 진단의 근거로는 충분하지 않다. 적응행동에서도 심각한 한계가 있어야 하는데 의사소통이나 사회적 참여에 잘 적응하지만 여러 가지 이유에 의해 표준화된 IQ 검사를 잘 수행하지 못하는 사람들이 있기 때문이다. 중요한 것은 이와 같은 여러 가지 적응 기술을 아동 또는 청소년이 드러내는 것은 능력뿐만 아니라 경험 및 기회와도 관련이 있다는 것이다. 임상가 및 교육자들은 검사에 있는 특정의 기술을 경험하지 않은 사람에 대해서는 일정한 과제를 수행하는 개인의 잠재력에 관해 경험에서 우러난 추측을 해야 한다. 

(3) 지적 손상과 적응 기능의 손상은 발달 기간 동안에 시작된다.

발병 연령 상한선을 설정하는 목적은 두 가지가 있다.

   (a) 지적불능은 아동기 및 청소년기에 분명한 발달장애라는 것을 인정하는 것이다. 학급 및 이해에서의 문제는 전형적으로 이 시기에 뇌 발달의 변화가 빠르게 일어난다는 것이다. 

   (b) 연령에 따른 준거는 알츠하이머병 또는 두부 외상에 의한 것처럼 성인기에 발병한 퇴행성 질환으로 인해 발생된 정신 결함자를 배제한다.

 

 

지적불능의 심각도 수준

 

지적불능의 심각도는 경도(mild), 중등도(moderate), 고도(severe), 최고도(profound)로 구분한다. 이러한 단계는 과거처럼 IQ 점수에 기초하기보다는 필요한 보조에 기초하고 있다. 

 

경도(mild) 지적불능(장애가 있는 사람의 약 85%가 경도 지적불능이다.)이 있는 아동은 취학 전(0-5세)에 사회적 기술 및 의사소통 기술을 발달시키는데 표현언어에서 약간 지체되었을 것이다. 대개 감각운동 결함이 없거나 약간 있을 수 있고 또래와 쉽게 어울린다. 일부 아동들에게서는 학업 및 또래 관계에서 어려움이 생기며 대략 10대 후반에 학업 기술을 획득할 수 있다. 성인기 동안 대체로 최소환의 자기 보조로 사회기술 및 직업기술을 획득하겠지만, 안내 도움 및 지도 감독이 필요할 수도 있는데 사회적 또는 경제적 스트레스가 있을 경우 더더욱 주변의 도움이 필요하다. 적절한 보조가 있으면 겨도 지적 불능이 있는 사람은 독립적으로 또는 지도 감독을 받으면서 지역사회에 성공적으로 살 수 있다.

 

중등도(moderate) 지적불능(장애가 있는 사람의 약 10%를 차지한다.)을 가지고 있는 사람은 경도 지적불능에 비해 좀 더 인지적, 적응적으로 결함이 있고 대개는 취학 전 연령에서 확인된다. 초기 발달 이정표 달성과정에 지연을 보이면서 구분이 된다. 학교에 들어갈 시기가 되면 단어와 몸짓을 결합해서 의사소통할 수 있고 2-3세 수준과 유사한 자조 및 운동 기술을 보인다. 다운증후군이 있는 많은 사람들이 중등도 결함 수준에서 기능한다. 이들의 사회적 판단과 의사결정 능력이 제한되어 있기 때문에 중등도 지적불능의 아동과 청년은 일상생활을 하는데 약간의 보조가 종종 필요하다. 증등도 ID을 지닌 사람들은 중간 정도의 지도 감독이 있는 직업 훈련이 도움이 되며 개인적인 자기 관리를 할 수 있다. 이들은 사회적, 직업적 교육훈련이 도움이 되겠지만 학과목에서는 2학년 수준이하에 머무는 것이 보통이다. 옷 입는 방식이나 유머와 같은 사회적 관습을 인식하는데 어려움이 있고 또래 관계에 부정적인 영향이 생긴다. 성인이 되면 사회생활을 하는데 적응을 잘하고 특수한 제조업 (지적 불능이 있는 사람을 훈련하고 감독할 수 있는 제조업)이나 일반 작업장에서 관리 감독 아래 비숙련 또는 약간의 숙련도를 요구하는 일을 수행할 수 있다.

 

고도(severe) 지적불능(장애가 있는 사람의 약 4%를 차지한다.)을 지니고 있는 사람은 대체로 유전적 기형과 같은 하나 이상의 기질적 우너인의 결함이 있으며 발달이 상당히 지연되고 가시적인 신체적 특징 또는 이상함 때문에 아주 어릴 때에도 확인이 된다. 서기, 걷기, 배변훈련 등과 같은 발달 이정표에서 현저한 지체를 보일 수 있고 기본적인 자조 관리 기술은 약 9세에 이르러서야 가능하다. 지적 결함 이외에 신체적 움직임에서의 문제나 호흡, 심장, 신체적 합병증과 같이 건강과 관련된 문제가 있을 수 있다. 초기 아동기 동안에 이들은 의사소통 언어가 없거나 약간 있으며 12세에 이르면 두세 단어를 사용한다. 13-15세 때의 학업능력과 적응 능력은 4-5세 아동과 비슷하다. 특별한 도움이 필요한 시기이다. 특별한 간호 또는 관리가 필요한 장애가 없으면 대부분 지역사회에 잘 적응하지만 가까이에서 감독 혹은 도움이 있으면 단순 과제를 수행할 수 있다.

 

최고도(profound) 지적불능(장애가 있는 사람의 약 2%를 차지한다.)이 있는 사람은 발달에서 현저한 지연과 비대칭적인 안면 특징과 같은 생물학적 기형을 보이기 때문에 전형적으로 유아기에 확인되고 있다. 초기 아동기에 심각한 운동기능 결함을 보이는데 4세에 보이는 반응은 대개 12개월 유아의 반응과 비슷하다. 이들은 기초적인 의사소통만을 배울 수 있고 먹기, 몸 가누기, 옷 입기, 배변 등의 기본적인 행동을 배우려면 집중적인 훈련이 필요하다. 최고도 지적불능이 있는 사람은 일생동안 보호와 도움이 절실하다. 이들 중 선천적인 심장 기형이나 뇌전증과 같이 심각한 의학적 문제를 동시에 가지고 있는데 이로 인해 아동기나 초기 성인기에 사망할 수도 있다. 이들은 대부분 관리 감독이 있는 집단 가정이나 소규모 특수 시설에서 살아간다. 

 

 

발생률(유병률)

지적 불능은 인구 집단의 추정치 1%에서 발생하고 여성보다 남성에게서 더 흔하다.

지적 불능은 낮은 사회 계층 및 소수 집단에서 더 자주 발생한다. 경제적 불이익 및 차별 관행이 이러한 결과를 종종 설명한다.